Hanička
Zakládám blog
Již několik let píšu stránky o životě začarovaného dítěte a jeho rodiny. Tím dítětem je naše dcera Hanička.
Nyní jsem se rozhodla vytvořit tento blog, kde budu v zápiscích pokračovat.
Doufám, že si sem najde cestu každý, kdo ji bude hledat.
Tak tedy vítej, kdo přicházíš s dobrým srdcem.
čtvrtek 12. června 2014
Kontrola u gastroenterologa
V květnu 2012 jsme jeli s Haničkou do Prahy na první kontrolu u nového gastroenterologa.
Už jsme chodili u nás ve městě k paní doktorce do gastro poradny, ale protože nám nedokázala víc poradit museli jsme hledat odborníka jinde. Hanička má dlouhodobý problém se zácpou, malým příjmem tekutin a v neposlední řadě řešíme také důsledky testů na opoidní peptidy a pozitivní výsledek na kasomorfin.
Za panem doktorem jsme museli zajet do Thomayerovi nemocnice na dětskou kliniku. Přijal nás velmi dobře, věnoval se nám přes dvě hodiny. Velmi podrobně se vyptal na anamnézu a na Haniččiny problémy i předchozí průběh života. Dohodli jsme se na některých opatřeních a na dalších testech, které provedeme ve spolupráci s naší obvodní lékařkou. Haničce odebrali krev a dělali spoustu testů. Většina výsledků byla v pořádku, jen se zjistili nízké hodnoty IgA a IgE protilátek, což znamená sníženou imunitu. Kvůli tomu plánujeme kontaktovat imunuloga a nechat si poradit. (gastro poradna kontakt zde)
závěry:
problém s tekutinami - Hanička má velmi malý příjem tekutin (250-300ml/den), je to zásadní problém, pokud do budoucna nebude víc pít, tělu to nebude stačit, může to ohrozit ledviny a problémy se zácpou se nikdy nevyřeší, je nutné snažit se podávat tekutiny co nejvíce ve stravě, řidší kaše, přesnídávky, omáčky, polévky a nabízet tekutiny pravidelně, je dobré po dohodě s nefrologem sledovat stav ledvin
Tento problém řešíme, nemáme již co změnit.
problém se zácpou - klystýr je velmi dobrý způsob řešení zácpy, je vhodná vlažná voda, cca 300ml, do které se přidá sůl (v poměru 1lžice/1l) a rostlinný olej 1 lžice, u dětí s chronickou zácpou je výborné, pokud pomocí klystýru mají pravidelnou stolici minimálně 2x týdně, u Haničky máme vyzkoušet nácvik pravidelného vyprazdňování - po dokonalém vyprázdnění střev pomocí každodenních klystýrů po dobu 1-2 týdnů podávat ráno před jídlem sklenici vlažné vody, 1 glycerinový čípek a po 30minutách vysadit na nočník a nechat sedět asi 30minut, pokud se střeva začnou takto vyprazdňovat, je dobré čípek po asi 1 týdnu zkoušet vysadit a podávat jen vlažnou vodu, přitom podávat lactulosu 3x10ml, u dětí s neurologickým postižením je nácvik problematický a výsledek nejistý, ale stojí za zkoušku.
Klystýr podáváme již dlouho, budeme zkoušet naučit Haničku ráno na nočník, je zde však problém, zda bude pít vlažnou vodu a jak zvládne sezení na nočníku. Zatím podáváme klystýr každý den a snažíme se vyprázdnit střeva.
problém s kasomorfinem - zatím nejsou žádné klinické studie, jen dílčí zkoumání, vědci se tím začínají zabývat a závěry mohou být až za několik let, není teď jasné, co přesně se v těle odehrává a jaký vliv peptidy mají, jak působí, v podstatě záleží na rozhodnutí rodičů, lékaři zatím nemohou jednoznačně říct, že je vhodné vysadit mléko ze stravy dítěte, ale pokud jsou pozorovány pozitivní účinky po vysazení, potom se to nedá ani zakázat, je dobré zkusit otestovat, tj. znovu mléko nasadit na cca 1 měsíc, a pozorovat změny
Haničky drží bezmléčnou dietu od prosince 2011, zatím ji vysazovat nebudeme. Pozorujeme pozitivní posun v komunikaci a sociálním chování.
problém s tlustým střevem - zatím není ještě vyloučeno, že zácpu může způsobovat i samotné tlusté střevo, odběry krve prokázaly, že v těle není zánět, ale ve stolici je často hlen a to také není dobré, také se může jednat o nějaké zúžení střeva, díky kterému by docházelo k zácpě
Ve spolupráci s OL necháme otestovat stolici. Pokud se nepodaří nastartovat pravidelné vyprazdňování podle výše uvedených zásad, domluví pan doktor kontrastní vyšetření střev (irigografie) nebo případně vyšetření pod anestezií(manometrie) na klinice v Praze.