14,50 kg, 110cm, hlava 48 cm
6. dubna
Haničce vypadl první mléčný zub! Stala se z ní velká slečna. Na zoubek jsem přišla náhodou při mytí po obědě a už ho stačilo jen vytáhnout. Haninka neplakala ani se nebála. V pusince už je vidět nový zoubek.
10. Hanička má 6.narozeniny
Z naší Haničky je už velká slečna, která by měla v září nastoupit do školy. Hanička však do běžné školy nikdy nepůjde, čeká ji něco speciálního. Zatím dostala odklad a příští rok asi nastoupí do speciální třídy. Myslím, že Haničce na tom moc nezáleží, jak si jí my dospělí zařadíme. Má ráda své básničky, písničky a pohádky a spousty obrázků.
Rodinná oslava se konala doma. Hanička dostala dort, který také hned ochutnala. Potom si otevřela dárky - obrázky od Káji, knížku s básničkami a leporelo s krásnými obrázky zvířátek. Hned se dala do prohlížení. Protože se oslava konala o něco později, Hanička si ji už užívala v novém kočárku.
17. Máme nový kočárek!!!
Tak jsme se dočkali. V únoru jsme podali žádost, dojednali vše potřebné s Otto Bockem a pak už jen čekali. Včera přijel zástupce firmy, přivezl nový kočárek Kimba spring 2 a starý si odvezl. Budeme doplácet kolem 12 tisíc. Kočárek je větší a širší a má krásnou dívčí barvu, černé trubky. Novinkou je bederní bezpečnostní pás, který je v ceně kočárku.
Díky rozměrům kočárku máme problém dostat se do obyčejného starého výtahu v paneláku. V našem domě jsme museli povolit zavírací systém Brano u výtahu, aby se dveře více otevřely. Teď uvidíme, jak to bude s dalšími místy, kde je podobný výtah, např. u obvodní lékařky, u babičky.
celkový vývoj - 6 let:
motorika - snaží se o tulenění, nutná silná motivace, pracuje hlavně přes ruce, nohy se sunou
- pěkně sedí bez opory, trup hypotonický, brzy hledá oporu pro záda i hlavu, ruce obě pracují, lévá hůř
- jemný úchop - bere do ruky i drobné předměty, klíšťový úchop se daří ze 40%
cvičení - posilovací cviky, Bobath, protahovací cviky, výběr ze SRT, ergoterapie
zrak - známé obrázky pozná i v malém rozlišení (4x4cm), optimální pro práci jsou obrázky cca 8x8cm, celkem dobře najde zrakem i malé předměty na
ploše, často jen rychle přelétne očima obrázky, sleduje předmět v prostoru
je schopna vybrat správný obrázek ze 3 obrázků, nutné větší rozestupy, lépe rozeznává fotografie členů rodiny
dovednosti - rozezná barvy, ale nepojmenuje, umí poznat základní 3 tvary, s pomocí vkládá do rámečku
- špatně odhaduje hloubku prostoru, často sahá mimo předmět
- ráda navléká velké kroužky, sama zvládne s jistotou první 3 největší
- pozná velké množství obrázků, pojmenuje je, spojuje do sousloví - co dělá, jak dělá
- ráda se učí nové básničky a písničky, rychle si pamatuje
- pracuje podle strukturovaných úkolů
má ráda - zvukové a světelné hračky, spirálku, pásky, hračky s namluvenými básničkami a písničkami, pohybové básničky, písničky, pohádky s písničkami, Huvnínka, Krakonošovi pohádky, iPad, dětské legrační říkanky, pobyt v přírodě, leporela, hmatové obrázky
nemá ráda - určité zvuky hraček a elektronických přístrojů, bojí se rychlých výtahů, stříhání vlasů, když jí někdo drží hlavu
komunikace - výslovnost je často špatná, prostřední slabiky jsou setřené
- mluví ve 2.osobě, umí si říct o hračku, písničky, iPad, většinu běžných otázek nechápe, nevede rozhovor
- vybírá si ze dvou věcí pomocí kartiček a lišty, čte z komunikační lišty větu ze 3 slov, vyžaduje stejný komentář ke stejné situaci, naučené
situace již sama komentuje (tak si vyber, dej do ruky, výborně, Hani bude...)
- umí dát najevo, že něco nechce
- k odpovědi potřebuje delší časovou prodlevu
vývoj - dyskinet.ataky se zmírnili po přidání léků, od 5,5 roku narůstaly problémy se spaním, kdy se v noci budila, plakala a bála se, nyní spí s námi v
ložnici a je spokojená, spí často celou noc,
- více vnímá dění kolem sebe, reaguje negativně na moji nepřítomnost
- v období podzim - zima často nemocná
- často si povídá pro sebe, žije ve vlastním světě, někdy se těžko vytrhává, uklidňuje ji hudba, vyžaduje neustále něco k poslouchání
- ráda se pomazlí, má ráda přítomnost známých lidí
- chodí 2x týdně do školky na dopoledne, při delším pobytu je plačtivá a asi chce domů
- dobře si zvykla na hlídání chůvičky, která je s ní doma
strava - váhově podvyživená, od března 2013 zvyšujeme příjem kalorií (denně sní cca 4800 KJ, v jídle a pití konzervativní (jeden druh pití, s nechutí přijímá
nové chutě a co jí nevoní,
to nechce jíst), raději má sladká jídla měkká, nejí syrovou zeleninu ani ovoce
květen
14,50kg 110cm
Motomed pro Haničku
Již delší dobu jsme uvažovali o koupi motomedu. Hanička na něm šlape při pobytech v léčebně a myslím, že se jí to líbí. Procvičuje si tím dolní končetiny, břišní svaly, zapojuje myšlení a celkově to má na ní pozitivní vliv. Břišní lis pomáhá také zlepšovat pohyb střev a zlepšuje vyprazdňování.
Protože motomedy jsou velmi drahé a i prostorově náročné, hledali jsme něco malého a relativně levného. Našli jsme. Firma Kalpe prodává mimo vlastních motomedů také motomed Activ, který se nám hned zalíbil. Jednatel firmy přijel k nám domů, kde jsme mohli motomed vyzkoušet a potom se teprve rozhodnout, zda ho koupíme. Několik měsíců trvalo, než jsme sehnali potřebné peníze, ale díky štědrosti naší rodiny a nadaci Sounáležitost se nám to podařilo.
Hanička teď může šlapat každý den. Je u toho moc spokojená, sama se povzbuzuje "Hani šlapej, já šlapu..." a já jsem ráda, že jí to těší.
léto
Letní měsíce utekly jak voda. V červnu přišla první vlna horka. Hanička nemá ráda výkyvy teplot a tak jsme se schovaly do stínu bytu, zatáhly žaluzie a pustily ventilátor. Hanička často pospávala a nic ji moc nebavilo, ale přečkala to nakonec dobře.
V červenci začaly prázdniny. Obě holčičky měli oddech od školy a školky a každodenních starostí. Před teplem jsme na chvíli ujeli na Šumavu, kde jsme strávili celá rodina krásné dva týdny na Horské Kvildě. Nachodili a najezdili jsme s "kroscou", tedy Haninčiným terénním podvozkem, téměř 100 km. Počasí nám letos vyšlo výborně a tak jsme si to hezky užili.
Po návratu jsme trávili dny doma a na malé zahrádce pod slunečníkem. Zahrádku jsme dostali do pronájmu od našich přátel, abychom se z paneláku měli kam vrtnout.
V srpnu jsme všichni znovu vyrazili do hor, tentokrát na rodinnou chalupu do Beskyd. Potom už přišel poslední týden prázdnin, kdy bylo nutné chystat věci, koupit nové bačkory a cvičky a hurá do školy !
září
Hanička začala znovu chodit do Bazalky do školky. Letos by měla chodit tři dny v týdnu. Novinkou je, že začneme využívat odvoz mikrobusem ze školky domů, což nám ušetří dvě hodiny času denně a to se vyplatí.
Hanička si zvykla velmi dobře, na jízdu autem je zvyklá, navíc s ní jezdí i teta ze stacionáře, takže není sama. Já na ni čekám před domem a to už se směje a asi je ráda, že jde domů.
12. Hani dostala rýmu a teplotu. Nasadily jsme nosní spray a odsávačku. Vypadá to, že to Hani zvládne bez antibiotik a to je skvělé.
prosinec
16,30 kg, cca 112 cm, obvod hlavy 48,5 cm
Podzimní dny jsme si letos užili bez stonání. Hanička chodila pilně do školky, kde cvičila, hrála si s pejsky při canisterapii, pracovala s paní učitelkou a tetou na zrakové stimulaci a dělala mnoho dalších zábavných činností. Svoz ze školky se ukázal jako výborný nápad. Hanička se zvykla, já mám trochu víc času a nemusím jezdit přes celé město sem a tam.
Hanička je více unavená, než bývala. Často usne před 20hod a spí až do rána, třeba i do 7 nebo i déle. Někdy je problém ji vzbudit do školky a potom je protivná a nic se jí nechce dělat. Také je více uzavřená do svého světa, často ulpývá na nějakém slově, které stále opakuje a nemůže se "ho" zbavit. Nejraději má společné prohlížení knížek s básničkami nebo obrázky a samozřejmě i-pad. Velmi dobře ví, která aplikace je nová a co už zná a pokud se jí nějaká nová hra zalíbí, tak ji stále vyžaduje. Stále se jí líbí zpívání a písničky vůbec, ty ji uklidňují jako kulisa i při jiných činnostech. Zkoušíme i koledy naučené vloni a některé si rychle připomněla. Nejraději má "hoj, ty štědrý večere", kterou opakuje se slovy "ahoj večere...".
Koncem listopadu se Haničce začal kývat přední horní zub. Trvalo to tři týdny, než vypadl a hodně jí potrápil. Teď má v pusince díru a další horní jednička se kýve. Proto je také víc protivná a často nenaladěná.
16,30 kg, cca 112 cm, obvod hlavy 48,5 cm
Podzimní dny jsme si letos užili bez stonání. Hanička chodila pilně do školky, kde cvičila, hrála si s pejsky při canisterapii, pracovala s paní učitelkou a tetou na zrakové stimulaci a dělala mnoho dalších zábavných činností. Svoz ze školky se ukázal jako výborný nápad. Hanička se zvykla, já mám trochu víc času a nemusím jezdit přes celé město sem a tam.
Hanička je více unavená, než bývala. Často usne před 20hod a spí až do rána, třeba i do 7 nebo i déle. Někdy je problém ji vzbudit do školky a potom je protivná a nic se jí nechce dělat. Také je více uzavřená do svého světa, často ulpývá na nějakém slově, které stále opakuje a nemůže se "ho" zbavit. Nejraději má společné prohlížení knížek s básničkami nebo obrázky a samozřejmě i-pad. Velmi dobře ví, která aplikace je nová a co už zná a pokud se jí nějaká nová hra zalíbí, tak ji stále vyžaduje. Stále se jí líbí zpívání a písničky vůbec, ty ji uklidňují jako kulisa i při jiných činnostech. Zkoušíme i koledy naučené vloni a některé si rychle připomněla. Nejraději má "hoj, ty štědrý večere", kterou opakuje se slovy "ahoj večere...".
Koncem listopadu se Haničce začal kývat přední horní zub. Trvalo to tři týdny, než vypadl a hodně jí potrápil. Teď má v pusince díru a další horní jednička se kýve. Proto je také víc protivná a často nenaladěná.
leden, únor 2014
21.02.2014 16:35
17,10kg 115cm
Tak nový rok jsme začali v rodině velmi netradičně, neštovicemi. Starší Kája je chytla někde ve škole už koncem roku a na Silvestra už byla celá puntíkovaná. Ale brzy se situace zkomplikovala, Kája dostala zánět mozku z viru neštovic a musela do nemocnice. Týden dostávala kapačky a potom ještě dobírala léky v tabletách, to už mohla být doma. Léčila se dlouho a teprve tento týden začla naplno chodit zase do školy, ale jinak jsme musely zrušit všechny kroužky a další aktivity.
Hanička chytla také neštovice, ale naštěstí s mírným průběhem. Celou dobu však byla velmi nervózní a protivná, no není divu, když se neumí ani podrbat. Boláčky se jí dlouho hojily a po těle jí zůstaly flíčky.
Koupili jsme golfky. Jsou to Country od Patronu vel.34, sehnala jsem je za výbornou cenu jako již používané, ale zcela funkční. Ušetří nám spoustu trápení při cestě výtahem a i při cestování. Těším se, že budeme konečně moci více jezdit na výlety třeba vlakem jenom s děvčatama a zvládneme to bez potíží. Golfky mají i mezinožní klín a bezpečnostní pásek.
Hanička se teď hodně uzavřela, žije většinou ve svém světě, přestala i ukazovat a odpovídat. Taky se stále trápíme se zácpou a znova i se sebepoškozováním ručiček. Hani se z radosti či při automatických pohybech dloube prstíkama do druhé ruky takovou silou, že si dělá hluboké boláky a krvavé šrámy. Zkoušíme všechno možné, vkládat jí něco do ruky, zalepovat prsty i celé dlaně. Protože těch věcí se nahromadilo více, rozhodla jsem se nasadit GFCF dietu. S dietou bez kaseinu již máme velmi dobrou zkušenost, jenom jsme poslední rok polevily a vrátily se k jedení Brumíků, jogurtů a piškotů. Protože účinek bezlepkové diety se objeví až po několika měsících, chtěla bych GFCF dietu vydržet s Haninkou aspoň do léta. Dieta má na našich stránkách vlastní článek.
březen
25.03.2014 14:37
váha 17,30 kg výška cca 115cm
Na Haničku sedl bacil rýmy a nechce se jí pustit. Po dvou týdnech dostala horečku a musely jsme nasadit nosní antibiotika. Docela to zabralo, rýma se uvolnila a Hani mohla zase jít do školky.