10.4.2007 Hanička se narodila
Narodila se předčasně na 32 týdnu, překotně, ale jinak šlo vše dobře. Měla přes 1700g a 43cm. Po dvou týdnech byla sanitkou převezena na neonatologii v našem městě. (porod přišel totiž nečekaně při návštěvě příbuzných 400 km od domova).
duben, květen
Jsme propuštěni z porodnice. Druhý den začíná mít Hanička dechové potíže, při kojení nemůže dýchat až modrá. Jedeme zpět na neonatologii, Haničku prohlíží lékařka, nic na ni nevidí. Ujišťuje nás, že dítě někdy při kojení zapomene dýchat a může promodrat, bereme si je tedy domů. Potíže se však stupňují, Hani má nízkou teplotu, nahříváme a hlídáme dýchání pomocí hlídací podložky. Brzy ráno bereme Haničku znovu do nemocnice. Tentokrát se moc neptají a hned si Haničku berou a odnáší ji pryč, máme jít domů a zavolat.
Hanička zůstává v nemocnici na JIPu s těžkým zápalem plic, je napojena na umělou ventilaci, dostává velké dávky různých antibiotik. Nosím jí na odd. odstříkané mateřské mléko, chodíme se na ni dívat aspoň přes inkubátor. Po několika týdnech Haničku překládají na normální pokoj a mohu jít k ní, znovu se učíme kojit, musíme používat kojící klobouček, díky němu se podařilo kojení uchovat. Po dalších 10 dnech jdeme konečně spolu domů.
červen, červenec
Hanička dobře prospívá, chodíme na fyzioterapii, cvičíme podle Vojty 4krát denně, Hanička pláče, ale je šikovná a dělá pokroky. Máme velkou naději, že dohoní svoje vrstevníky.
srpen
Hanička dostala první dávku hexavakciny po schválení neurologem. Po aplikaci má několik dnů vysoké horečky.
září
V chování Haničky jsou divné změny, často pláče a brání se kojení, nelíbí se jí procházky v kočárku, občas vidíme, jak jí ujíždí oči.
říjen
Hanička dostává druhou dávku hexavakciny. Často nyní intenzivně pláče a někdy jako by mě chtěla od sebe odstrčit, rozhodit ruce. Při neurologické kontrole mi lékařka sděluje, že Hanička je vážně nemocná a musí hned do nemocnice. Nastupujeme druhý den na dětské odd. Teprve při příjmu, když jsem se přímo zeptala, mi lékařka sděluje jméno diagnózy Westův syndrom. Má první otázka je, jestli může zemřít. Lékařka říká, že ne, ale neví, jestli se uzdraví.
Hned první den příjmu je zahájena léčba kortikoidy. Záchvaty se množí, jejich počet je obrovský, někdy i přes 100 za jednu hodinu. Hani podstupuje vyšetření magnetickou rezonanci v narkóze, nejtěžší je doba hladovění před zákrokem. Vyšetření prokázalo změny na mozku. Hanička má velkou chuť k jídlu, kojíme až 10krát denně, jinak spí nebo jen leží, skoro nereaguje. Záchvaty se projevují jako stáčení očí a rozhození rukou. Hanička dostává další lék Sabril. Přidává se další typ záchvatu - záškuby v obličeji.
listopad
Hanička je přeložena na dětskou neurologii do Prahy Motola, jedu s ní. Zapisuji denní průběh záchvatů, četnost kojení, váhu. Sestry pravidelně měří obvod rukou a nohou. Haničce otéká tělo díky kortikoidové léčbě, ale já jako matka to vnímám jen málo. Lékaři upravují hladiny a přidávají další lék Depakine. Léčba začíná zabírat, ubývá záchvatů. Hanička je však jen ležící panenka téměř bez reakcí, nenavazuje žádný oční kontakt. Jdeme na první oční vyšetření do Centra zrakových vad přímo v areálu nemocnice. Tam se vyšetřením zjistí, že Hanička má centrální zrakovou vadu, dostáváme doporučení na středisko rané péče. Koncem měsíce jdeme domů.
prosinec
Stáváme se klienty střediska rané péče pro zrakově postižené v našem městě. Začíná k nám pravidelně jezdit "teta" z rané péče, která je instruktorkou zraku. Dostávám první rady, co dělat s Haničkou, jak v ní probouzet zájem o okolí, jak uzpůsobit její kout, jaké používat hračky. Začínám také vyrábět první pomůcky pro stimulaci zraku.
Vedu záznamy o počtech kojení a záchvatech. Nyní kojíme 7-8 krát denně. Hanička vydává chrčivé zvuky hlavně při usínání a kojení, často houká ve vysokých tónech. Léčíme infekci HCD, kterou jsme si přivezli z nemocnice, nutná antibiotika.
Učí se pít z lahvičky, v savičce je velký otvor. Postupně zavádíme příkrmy. Nechce brát léky, brání se a pláče. Začíná hýbat rukama a nohama, hrát si s ručkama.
vyšetření zraku na SRP (středisku rané péče)- preferuje teplé barvy, malou vzdálenost do 20cm, zvuky a pohyby.
leden,únor
10. ledna (9 měsíců) - 7070 g, 60 cm výšky
Pravidelně přikrmujeme, mrkev, banán, zeleninové pyré, večer kaši. Problém při pití, neumí dost sevřít pusínku, vždy jí to vyteče ven. Také kaše musí být hustší. Zkoušíme pít ze lžičky nebo hrnku z cucáčkem.
Často je zahleněná, v noci spí stále se zvýšenou polohou, pokud to jde odsáváme. Při nemoci přestává jíst příkrmy, jen kojíme. Nemoci HCD se opakují, sípavý kašel a potíže s dýcháním řešíme čípky (rectodelt)
Kontrola v Motole. Jen natočené EEG, žádné změny v léčbě. Odvážíme si nachlazení. Nutriční sestra mi řekla, že už musí Hanička více jíst a pít sama. Po návratu zapisuji množství snědeného jídla. Nyní kojíme 6 krát denně a Hani má 2-3 příkrmy. Snaha o větší porce jídla a pití často končí zvracením.
březen
Poprvé se sama přetočila z bříška na záda. Zhoršený spánek,brzy se budí, povídá si a houká. Problémy s jedením příkrmů, nechce nic kromě kaše. Kojíme 4 - 5 krát denně po jídle. Málo pije. Stolice každý 3-4 den.
Hanička
