Hanička slaví 4-té narozeniny
vývoj:
při silné motivaci se snaží plazit dopředu, je to spíš tulenění, nácvik odmítá, zůstává zadrhávání v řeči hlavně při únavě, objevuje se více dyskinetických atak,
změny v chování - Hanička je více dráždivá, často se vzteká, zlobí, ztratila zájem o věci a činnosti, do všech činností jí musím nutit (cvičení, zrakovka, pohybové básničky,...) vydrží jen několika minut a hned znakuje "konec", stereotypní hry - spirálka, leporela, provázky, pohybuje s nimi před očima, vydrží to i přes 30min
co jí jinak baví - poslouchat písničky, hrací pes, velké obrázky na magnety, buben, mísa s fazolemi
co procvičujeme - barvy, malá-velká, špetkový úchop (sbírání knoflíků, kolíčků), přiřazování stejných obrázků na sebe, rozdělování dvou odlišných skupin předmětů do krabiček, pokyn "vezmi a dej do...", výměnný obrázkový systém s obrázkem pro písničky - la,la
13. zhoršující se viróza, velmi vazká rýma, nelze odsát, Hani dostala antib. do nosu
konzultace s gastrolékařkou, zácpa je urputná, doporučila zvýšit duphalac na 15ml dvakrát denně a dávat klystýr i několikrát za den
Protože Hanička je už velká na nošení na zádech a v krosně se necítí dobře, koupili jsme pro ni do terénu podvozek Kimba cross od Otto Bocku, chceme ho vyzkoušet na dovolené.
květen
Domlouváme ve Světlušce případnou docházku Haničky do stacionáře. Paní ředitelka je velmi vstřícná, Haničku by zařadili do školky. Zatím by chodila jen asi dvakrát týdně. Musíme mít zprávu od psychologa a pro pobyt Haničky potřebují něco na sezení.
červen 13,30kg, 98cm, hlava 47,2cm
Hanička si více všímá okolí, trochu lépe pije, častěji používá gesto "prosím", ale neumí říct, co chce. Zkoušíme vybírat z obrázků, ale zatím je to spíš na náhodě, který obrázek se jí více líbí, ten si vezme
1.-10. dovolená na Šumavě, pobyt byl bez potíží, Haničce se moc líbily výlety do lesa. V crosce se jí líbilo, cesty terénem snášela dobře, jen dává ruce do kol, které má teď vedle sebe.
13. psychologické vyšetření v SPC, žádná změna, paní doktorka nám napíše doporučení do stacionáře
14. neurologické vyš., změna dávkování Rivotrilu, přidány kapky na zmírnění dyskinéze
15. šla jsem s Haničkou na první měření na protetiku na ortézu pro sed, kterou potřebuje do Světlušky. Jenom si sedla na lehátko a paní si ji změřila metrem, nemusel se dělat otisk a odlitek, protože Hanička sedí pěkně rovně.
Objevily se problémy se spaním. Hanička nemohla opakovaně usnout, poslouchala do rána písničky, usnula po 3 hod. (12.,21.)
srpen
Byly jsme spolu s Kájou na tři týdny v léčebně Košumberk. Na Haničce bylo znát, že je toho moc. Rychle se unavila, zvýšil se počet dyskinetických atak, hlavně během terapií. Jedla a pila celkem dobře, klystýry byly nutné.
září 13,80kg, 105cm, hlava 47,5cm
Hanička začala chodit do školky do centra Světluška, chodí 2x týdně a občas na odpolední hlídání v pátek. Tety jsou výborné, Hanička si pomalu zvyká. Zatím je hodně ve stresu, celé dopoledne ve školce nemočí, až doma.
12. enormně zvýšený počet pomočených plen při malém příjmu, ko u OL, nechává kontrolovat moč (sbírám do samolepícího sběrného sáčku, vyšel až třetí pokus)
14. nález v moči, Hani dostala antibiotika na přeléčení, bere po 12 hod, ale hodně se brání, nechce ani jíst a pít a nic co jde do pusy
Chodíme ambulantně na cvičení a logopedii již pouze jednou za dva týdny, ergoterapii má Hanička ve školce a doma.
listopad
Hanička se ve školce adaptovala, hodně si ji chválí, jak je povídavá. Mají docela nabitý program - raní rituál, cvičení, svačina, vycházka, práce u stolečku, relaxace a oběd. Někdy k nim do školky chodí cvičený papoušek nebo pes. Hanička má občas také zrakovou stimulaci s tetou Andreou z rané péče, která také do Světlušky dochází.
10. Již dlouho sleduji na netu na Postižených dětech články o testování dětí s autistickými rysy na opoidní peptidy (článek bude v kapitole každodenní starosti), rozhodli jsme se to také podstoupit a dnes manžel odvezl sebranou moč do Prahy do laboratoře. Výsledky budou nejdřív za měsíc.
prosinec
kontrola u ortopeda - stav beze změn, pokud s tím bude neurolog souhlasit, mohl by pan doktor udělat Haničce operaci na uvolnění zkrácených šlach na nohách. Operaci navrhuje již dva roky, ale zatím si myslím, že je to zbytečné, pokud se Hanička nestaví ani nemá snahu se zvedat a chodit.
16. Přišly výsledky z Prahy. V moči byl zjištěn kasomorfin (11,6 ng/ml). Začínáme tedy s bezmléčnou a bezkaseinovou dietou, snažím se zjistit, co všechno je třeba vynechat a kde se může kasein vyskytovat. Je to problém hlavně v sušených potravinách, některých polotovarech ale i např. v uzeninách, kt. Hani naštěstí nejí. Probléme řešíme i ve školce, jsou ochotní nám vyjít vstříc, dohodneme se přímo na schůzce s paní kuchařkou.
25. Hanička začala sama komunikovat!! Sama řekla "prosím (a ukázala rukama gesto ) chceš šátek nebo spirálku"
Je to úžasné, nikdy předtím nic takového neřekla, zatím opakuje to, co slyší ode mě, když se jí ptám, co chce. Doufám, že jí to vydrží.
leden 2012 13,80kg, 106cm, hlava 47,5cm
Hned na začátku roku jsme musely k OL, protože Hani má pod plenou mokvavé boláčky, které se nedaří vyléčit. Dostala na to mastičku. Boláčky se objevily už potřetí.
kontrola na neurologii - eeg je v pořádku, budeme postupně snižovat dávky Depakinu až do vysazení
kontrola na oční ambulanci - stav očních nervů se nemění, Hani se dá těžko vyšetřit, oči ji kmitají. Paní doktorka do diagnóz napsala hypoplázii očních nervů, to by znamenalo vrozenou oční vadu, že oční nervy jsou špatně vyvinuté. Dříve uváděla atrofii. Ve SRP mě vysvětlili, že tyto diagnózy se od sebe špatně odlišují a někdy je to možné přesně určit až v pozdějším věku. Pro Haničku a péči o oči se ale nic nemění.
kontrola na gastro ambulanci - paní doktorka Haničku prohlédla, řekla jsem jí vše o testech a dietě a ona mi nakonec řekla, že těmto testům a závěrům nedůvěřuje, že nejsou u nás publikované, že dítě mléko potřebuje a protože zvládáme s klystýry vyprazdňování nemusíme již chodit, ať se ozveme, pokud bychom něco potřebovali.
únor
Postupně snižujeme dávky Depakinu.
Hurá!!! 11. února lék úplně vysazen. Zůstává Sabril a Rivotril.
Celý měsíc bojovala Hanička s nachlazením, rýmou, kašlem, zvýšenou teplotou. Po třech týdnech se stav spíše zhoršoval, paní doktorka jí nasadila antibiotika.
Pozorujeme změny v chování. Hani je více dráždivá, často se zlobí, špatně usíná a přes den se jí nedaří vůbec usnout, potom je přetažená a protivná. V noci se budí s křikem, opakovaně po 4 hod už nechce spát. Změny se objevily asi dva týdny po vysazení Depakinu, možná to souvisí.
8. nachlazení, rýma, zvýšená teplota, odsáváme, stříkáme do nosu Vincentku a Olynth
20. nachlazení se moc nedaří vyléčit, Hani má i zalepené oči od rýmy, v noci kašle, jdeme na kontrolu k OL, dostává antibiotika
Koncem měsíce se Hanička začala v noci budit, křičet ze spaní, vstává už ve 4 hod a víc nemůže usnout.
29. večer nechce jíst
březen 13,70kg, 109cm, hlava 47,5cm
Hanička znovu chodí do stacionáře. Po týdnu se opět objevily potíže, Hani nechce jíst a pít, je plačtivá. To je vždy známka nemoci. Kontrola u dětské doktorky potvrdila angínu. Chodili jsme na injekce penicilinu, to je pro Haničku asi nejlepší způsob jak přijímat jiné léky. Hanička je hodně podrážděná, stále má potíže se spaním, tak je péče teď náročnější. Ráno vstává kolem čtvrté hodiny a spát chodí po desáté. Po probuzení ji beru do obýváku a snažím se udržet ji v klidu a potichu, což není lehké.
Po jarních prázdninách, které jsme trávili u příbuzných, se vracíme k běžnému režimu. Ale neříkej hop,... Starší Kája dostala ošklivou chřipku, horečky nechtěly ustoupit a tak i ona dostala antibiotika. Domov se znovu proměnil na lazaret.
Hanička je tentokrát odolná, může cvičit i chodit do školky. S tetami zdobí velikonoční vajíčka, jsem zvědavá, jaká budou.
Díky nemocem dětí jsme musely vynechat setkání rodin rané péče s velikonoční tematikou. Je to škoda, moc jsme se těšily, hlavně já a Kája, na výtvory ze slaného pečiva. Až se Kája uzdraví, zkusíme si něco doma.
1. Volali mi ze Světlušky, že je Hani plačtivá, nejí, teplotu nemá
2. kontrola u OL, Hani má angínu, budeme muset chodit na injekce 5 dnů, velmi špatně spí, často teď dospává s námi v ložnici, jako by se bála
20. zkouším zavést strukturovaný režim pomocí obrázků a krabiček na úkoly, něco z toho již děláme a teď to budeme důsledněji provádět
24. spaní se trochu lepší, ale stále často spí u nás
29. Hani byl ve školce, večer se jí objevila na bradě vyrážka. Ráno zvracela hleny, měla horečku přes 38, hodně naříkala. Při kontrole u OL to nevypadá na angínu, je nutné sledovat a zavodňovat. Protože Kája má chřipku, myslím, že to chytila od ní. Nechce jíst, pije po troškách.