20.05.2012 20:22
Přišlo jaro, ale choroby zůstávájí. Alespoň u nás doma. Hanička dostala chřipku nejspíš od starší Káji, po několika dnech se přidala laryngitida a k tomu další antibiotika. Většinu dne je teď v polosedu, i v noci spíme několikrát v obýváku, Hani opřená o kuličkový pytel. Ale už se cítí asi lépe, protože začala zase víc pít a trochu jíst.
10.dubna 13,30kg, 110cm, hlava 47,5cm
Hanička má dnes svoje páté narozeniny.
Je to přesně ve stejný den v týdnu, jako při jejím narození. Všechno nejlepší naše zlatíčko!!!
Oslava se konala doma. Hanička dostala od sestry Káji nové chrastítko, které Kája sama vyrobila. Od nás dostala novou zvukovou knížku, kterou najdete mezi vyrobenými pomůckami. Nesměla chybět neporušená nová spirálka a svítící malý míček. Dort byl vyroben speciálně pro Haničku bez mléka, mléčné šlehačky apod. převážně ze sójových produktů. Byl výborný a pochutnali jsme si na něm i my ostatní.
vývoj - Hani sedí celkem jistě na zemi, ale ne dlouho, brzy hledá oporu pro záda, při velké motivaci se dokáže tuleněním posouvat dopředu, zatím neplazí, neleze, občas zkouší dostat se na kolena do vysokého kleku, používá obě ruce, ale pravou více, umí dobře házet věcmi, učí se používat palec (klíšťový úchop), má ráda pohybové básničky, cvičení na válci, houpání, tancování a dovádění, čmárání po papíře ji moc nebaví,
používá brýle na blízko, ale musí se hlídat a často je brzy sundá a odmítá, ukouká i bez brýlí obrázky 6x6cm, dává přednost větším (8,5x8,5)na kontrastním pozadí, s konturou, při nahloučení věcí a obrázků ztrácí přehled a "přestává vidět", nerozezná obličeje a hůř se orientuje ve fotografiích, lépe vidí věci v pohybu, v prostoru se orientuje obtížně asi do 1m, neumí odhadnout vzdálenost předmětů, pojmenuje množství obrázků, zná hodně zvířat i jejich zvuků, pozná základní geom.tvary, učí se navlékat kroužky, ráda prohlíží leporela, hmatové knížky, pamatuje si mnoho písniček, básniček a pohádek z audio nahrávek
častěji se zajímá o zvuky venku, některé pozná (pes, pipi, auto), ráda jezdí na procházky do lesa, pozná známé prostředí (doma, školka, u babičky)a pamatuje si, co kde dělá a jaké tam jsou hračky, které potom vyžaduje, také si pamatuje určité situace a děje (jak se večer myjeme u kohoutku, spací rituál, jak si hraje s tatínkem u okna,...)
velmi ráda pracuje s počítačem a ipadem, vyžaduje to i několikrát denně,
oblíbené hračky jsou hrací a svítící hračky (housenka, prasátko, želva buben, pes), spirálka, šátky, korále, leporela
neoblíbené věci jsou některé zvuky (pracovní stavební nástroje, zbíječka, vrtačka, mixér, drnčivé zvuky některých hraček
hodně se poslední dobou zlepšila v řečové komunikaci, říká si o hračky, zatím o nic jiného, často si sama povídá, na běžné otázky neumí odpovědět, často několikrát opakuje otázku než na ni odpoví, hodně echolalická, má občasné potíže se spánkem, i přes únavu není schopná usnout po obědě, někdy nespí dlouho do noci nebo vstává brzy ráno (3hod), někdy má strach když má jít spát a spí v naší ložnici, kde cítí naši blízkost
je krmena lžičkou, zvládne krájenou vlhkou stravu, ráda má sladká jídla a kaše, sladké omáčky, už umí sníst kousky s omáčkou, nechce jíst chleba, sirovou zeleninu a ovoce, má ráda bábovku, pije stále jen jeden druh šťávy z lahvičky, ve školce z hrnečku, pije málo (max. 300ml/den)
trápí ji trvalá zácpa, nutné pravidelné klystýry, léky bere neochotně a často s odporem
v zrcadle se nepozná, pracujeme podle strukturovaných úkolů, používáme komunikační kartičky s kreslenými obrázky nebo fotografiemi, při komunikaci používá také znaky
19. Hani se vrací opět do školky.
27. Objevila se znovu rýma, tak stříkáme a odsáváme, zatím se to daří zvládat.
Přišla teta z rané péče na konzultaci a spolu s ní také paní z Aply na pozorování a domluvu. Hodně jsme si povídali a dala mi kontakt na možné specialisty na vyšetření a diagnostiku autismu. U Haničky bude asi těžké rozeznat, co je autismus a co chování způsobené mentální retardací. Řekla mi, že strukturované úkoly mají význam i pro děti jako Hani, kde se třeba o jasný autismus nejedná. Hanička má snahu komunikovat, všímá si okolí, venku komentuje co slyší a to je hodně dobře, to typický autista nedělá. Myslím, že mě to hodně uklidnilo a jsem ráda, že pracuji s Haničkou správně.
Květen
20.05.2012 20:23
13,60kg, 110cm, hlava 47,5cm
Hanička znovu pomalu nabírá ztracená deka o která zhubla během nemocí. Hodně povídá, je hodně echolalická. Myslím, že se jí líbí práce s komunikačními kartičkami, už je většinou dobře pojmenuje a aktivně si je ode mě bere a prohlíží se slovy "co to je?". Také přijala systém strukturovaných úkolů. Pokaždé, než může pracovat s iPadem dostane několik úkolů rozdělených v barevných krabičkách. Po jejich splění dostane iPad.
Hanička si také začala říkat o jídlo. Naučila se jíst piškoty a nyní už si i řekne "chceš piškotek", a to hlavně venku v kočárku. Je to další nový posun v komunikaci a moc si přeju, aby jich přibývalo.
V květnu přišlo několik volných a teplých dnů, tak jsme je využili a podnikli jsme rodinné výlety. Navštívili jsme zámek Červená Lhota a prošli jsme část naučné stezky Údolím Černé. Tato stezka se nachází poblíž Kaplice, vede však velmi náročným terénem částečně narušeným povodněmi. Přesto, že jsem měli s sebou terénní podvozek cross nemohli jsme celou cestu zvládnout a nakonec jsme museli přejít po velkých kamenech přes řeku, abychom se dostali zase k autu.
Další víkend jsme jeli za babičkou do Hradce Králové a společně s ní jsme zajeli na krásný výlet do Babiččina údolí. Počasí nám přálo, turistů bylo přiměřeně a naše Kája si dokonce zajezdila na koni. Navečer si ještě Hanička vyzkoušela houpací látkovou síť, která se jí moc líbila.
16. jedeme do Prahy na první ambulantní kontrolu ke gastroenterologovi, chceme poradit co dělat s chronickou zácpou.
Protože Hanička byla vyřazena z gastro poradny u nás ve městě, sháněla jsem někoho, kdo by se jí ujal. Přes korespondenci po mailu a na přímluvu pana doktora Paulíka se podařilo najít pro Haničku specialistu v Thomayerově nemocnici v Krči.
Kontrola byla velmi důkladná a pan doktor se k nám choval velice profesionálně. Podrobně jsme rozebírali potíže Haničky, její dosavadní vývoj, rozsah postižení, péči jako potřebuje. Pan doktor nám doporučil určité postupy a možnosti, které u Haničky můžeme ještě vyzkoušet. Podrobněji v článku Vyprazdňování a přebalování.
20. Podnikli jsme další rodinný výlet, tentokrát na Borovansko. V okolí městečka Borovany se nachází hned několik zajímavých míst. My jsme zajeli do Borovanského mlýna, kde mají Půdu plnou pohádek. S Kájou jsme se tam vypravily a pokoušely jsme se uhádnout názvy všech pohádek, které tam mají vystavené. Všichni společně jsme pak odjeli do malé Zoo Dvorec, kde chovají hlavně exotické šelmy a jiná zvířata. Hanička téměř celou prohlídku prospala, takže jí nevadil ani medvěd, co si jí přišel prohlédnout. Posledním zastavením byl památník Jana Žižky z Trocnova. Areál zahrnuje kromě velikánské nepěkné sochy také zbytky dvorců, které tam stáli již ve středověku, kámen v místě Žižkova narození a muzeum. Byla z toho příjemná procházka lesem kolem rybníků po slušné cestě. Právě se tam konala jezdecká akce a jednou z atrakcí byla i střelba z kuše. Kája se také trefila.
29. dnes jsem byla s Haničkou na první hodině kraniosakrální terapie. Bylo to zajímavé a zvláštní a zda to bude mít na Haninku vliv se uvidí v dalších dnech, více napíšu v kapitole Co nám pomáhá.
31. dnes nás čekalo psychologické vyšetření v SPC pro mentálně postižené. Haninka chodí na vyšetření pravidelně jednou za rok od svých tří let. Chodíme stále ke stejné paní psycholožce, která již Haničku trochu zná. Společně podle předchozích zápisů posuzujeme, co se změnilo a podařilo, jak na tom Hanička je. Tentokrát byla moc spokojená, že je Hanička šikovná v komunikaci, umí vydržet u cílené práce, učí se poznávat tvary a třídit předměty. Mluvili jsme i o odkladu školní docházky, který musí Hanička dostat příští rok a jaké máme potom možnosti. Hanička může dostat až dva odklady, potom nastoupí do školy, kde může mít individuální vzdělávací plán podle svých možností. Protože Hani již teď navštěvuje speciální školku při centru Bazalka, bude pravděpodobně pokračovat v docházce stále na jednom místě, kde už zná svoje tety i paní učitelky.
14.06.2012 13:38
Je tady poslední měsíc tohoto prvního školního roku našich dcer ve škole a školce. Kája dokončila svůj pletený obal na flétnu, který skutečně pletla sama.
Hanička trénuje chození na nočník. Od soboty 4. jsem přestala dávat klystýry. Na pravidelné vysazování jsme zvolili dobu po večeři, kdy je u Haničky největší pravděpodobnost, že se vyprázdní. Při převlékání dostane čípek, potom večeři a léky s duphalacem nebo, jako to zkoušíme teď, se lněným olejem, a co nejvíce teplého pití. Začala jsem opatrně přidávat do šťávy pro Haničku i šťávu švestkovou a zatím to Hani pije dobře. Potom čekáme aspoň půl hodiny a posadíme Haňďu na nočník, opřeme ji o gauč a čekáme. Další podrobnosti budu doplňovat zde.
23. Dnes jsme podnikli celá rodina výlet na velkém raftu po Vltavě. Jeli jsme trasu od Vyššího Brodu do Zátoně. Hanička měla vestu a pod sebou přebalovací podložku, aby neležela v mokru. Počasí nám přálo a vše proběhlo dobře. Jenom to velké množství lidí na vodě mě odrazuje od další podobné akce. Hanička byla celkem spokojená, i když při poslední přestávce už se nechtěla znovu nalodit. Tak jsme přidali společné zpívání a dopluli jsme s úsměvem.
30. HURÁ, PRÁZDNINY !!!
Kája včera přinesla vysvědčení, tím ukončila svůj první rok ve školní lavici. Hodnocení má pěkné. Dnes ráno odjela k babičce na prázdniny. Hanička má také volné dva měsíce, do školky půjde zase až v září. Ta k babičce nejela, zato půjde v pondělí k doktorce, protože má horečku, nechce jíst a v noci nespí. Nejspíš nás navštívila angína.
červenec a srpen
17.10.2012 14:06
Letní prázdniny utekly, jak se říká, jako voda. Užili jsme si společný rodinný pobyt na Šumavě na Horské Kvildě. Jeli jsme již potřetí na stejné místo, na chatu Hamerka, kde jsme byli velmi spokojeni a kde nám a naší Haničce vycházeli vždy vstříc. Tentokrát to nebylo již tak jednoznačné. Během roku se změnil majitel chaty a bylo to znát. Ale i tak jsme si to dobře užili, nachodili jsme přes 80 km, většinou v dešti a zimě. Příští rok však pojedeme jinam.
Zbytek července jsme prožili doma. Srpen byl ve znamení cestování. Kája jela s babičkou poprvé k moři na Mallorku, taky babi byla poprvé u moře. Potom byla Kája na svém prvním táboře. Spala ve stanu a trochu se učila anglicky. Užila si to bezvadně.
Já s Haničkou jsme celý srpen strávili v léčebně Košumberk. Pobyt byl letos pohodový. Hanička hlavně cvičila, vynechaly jsme logo i ergo. Pohybu bylo dost - hippoterapie, míčkový bazén, perlička, plavání, cvičení, motomed. Počasí bylo bezvadné, odpoledne jsme trávily hodně venku a občas i s dědečkem, který tam pracuje.
září
17.10.2012 14:25
Vracíme se zpět k povinnostem...
A znovu si zvykáme na kototoč všedních dní. Kája je druhačka, Hani začala chodit znovu do Bazalky na dvě dopoledne a občas i po obědě.
Hned po týdnu dostala Hanička rýmu a byla znovu doma, naštěstí se nachlazení dalo na ústup i bez antibiotik.
Doma jsme měli oslavu dvojitých narozenin naší Káji a Janičky. Kája si potom pozvala na odpoledne i kamarádky ze školy.
Na konci léta jsme stihli i část setkání rodin SRP, které se konalo v Poněšicích. Přijela také paní kosmetička, která si vzala do parády maminky a všem dokázala, že mohou být krásné. Také Kája se nechala namalovat, a jak jí to slušelo !!
říjen
17.10.2012 14:34
13,70 kg, 110cm, hlava 47,5 cm
Imunologické vyšetření
Haničce v Praze zjistili sníženou imunitu a tak jsem ji objednala na vyšetření. Bude chodit ke stejné lékařce jako chodí Kája, což je výborné. Paní doktorka se podrobně vyptala na všechno důležité a poslala Haničku na odběr krve. Výsledky budou až za měsíc, tak musíme počkat. Na odběrech byly velmi hodné sestřičky, které neodradil ani křik a pláč naší Hani. Zvládly jsme to všechny.
Podzimní prázdniny jsme strávili poprvé v hotelu, přihlásili jsme se na relaxačním pobyt pro rodiny s postiženými dětmi do Horní Bečvy. Pobyt pořádalo brněnská sdružení Cesty a Elpis. Ubytovaní jsme byli v hotelu Mesit. Prostředí bylo příjemné, personál ochotný a vstřícný. Mohli jsme si dopřát bazén, výřivku a maminky také masáž. Pro děti byl každý den nachystaný program, který jsme mohly využít podle uvážení. Přestože počasí nám nepřálo, zajeli jsme si i na Pustevny a v mlze objevili sochu Radegasta a druhý den jsme obešli vodní nádrž Bečva, nad kterou ležel náš hotel. Užili jsme si příjemné dny i našimi prarodiči a domů se vraceli s prvním sněhem.
listopad a prosinec
14,00 kg, 110cm, hlava 47,5 cm
Koncem roku trápily Haničku nemoce. Díky tomu jsme letos musely oželet všechna mikulášská setkání a jiné sešlosti s dalšími dětmi. V rámci Týdnu rané péče, který proběhl v celé republice v polovině listopadu, u nás doma byla česká televize a natočila o Haničce krátký snímek, který se potom objevil v televizním zpravodajství. Bližší informace a další příběhy dětí jsou zde.
Vánoční svátky jsme prožili doma, léčili jsme bacily a hráli společenské hry, které nám přinesl Ježíšek. Hanička dostala dvě nové hrací knížky, které se jí moc líbí.
leden 2013
13,70 kg, 110 cm, hlava 47,7 cm
Krásný nový rok!
Po vánočních dnech volna zase nastal pravidelný řád. Hanička znovu nastoupila do školky. Zima nám přinesla bohatou sněhovou nadílku, která se změnila v kalamitu. Do školky jsem jeden den táhla kočárek pozadu jako soumar a zpátky domů nás musel odvést taťka.
Koncem měsíce byl zápis do škol. Hanička byla oficiálně přijata do speciální školy s odkladem.
Hani trochu lépe pije, vypije tak 1,5 lahve denně. S jídlem se naopak pohoršila a díky nemocem koncem roku zase nějaké to deko zhubla.
kontrola u neurologa
Hanička byla na pravidelné kontrolní prohlídce u našeho neurologa. Protože poslední dva měsíce má Hani větší potíže se spaním, v noci se budí s křikem, nechce spát sama v pokoji, často nemůže usnout do ranních hodin, přidal jí pan doktor večerní dávku Rivotrilu. Doporučil nám také, abychom posunuli dobu večerního jídla a léků na později.
únor
13,80 kg, 110cm, hlava 47,7 cm
Únor začal v našem kraji jarními prázdninami. Jeli jsme na návštěvu do Brna, kde si Káju převzali babička s dědou a odvezli ji s sebou do Hradce. My jsme si s Haničkou udělaly prázdniny doma.
Začínáme pozorovat pozitvní změny ve spaní. Díky přidaným kapkám Rivotrilu začala Hanička spát každou noc, spí klidněji. Začala také spát po obědě, což se už stávalo jen výjimečně. Pan doktor sice říkal, že ji nemáme dávat spát přes den, ale pokud usne, nemáme ji budit. Haničce se těžko vysvětlí, jestli má spát nebo ne, takže to je na ni. V noci však stále nechce spát sama v pokoji, jakoby měla strach z ticha. Spí tedy s námi v ložnici, je šťastná a vždy se raduje, když jí vedle sebe ukládám.
březen
13,60 kg, 110cm
Několik teplých dnů opět vystřídala tuhá zima a Hanička pokračuje v marodění. Tentokrát bacily útočily velmi silně, Hanička měla několik horečnatých dnů a nakonec jí znovu zachránila antibiotika.
Hanička má těžkou podváhu, dalo by se říci, že je podvýživená. Tak jí alespoň vychází výsledky váhy, výšky a věku. Hledám informace na netu, ptám se i maminek pečujících o děti s postižením, jak tuto otázku řeší. Určitě v tom nejsme sami. Myslím si, že nízká váha může vést k časté nemocnosti, protože tělo nemá žádné rezervy a všechnu energii dává do zachování správných funkcí těla. Když přijde nemoc, tělo již nemá kde brát další síly na obranu. Podnikám proto některé kroky pro zlepšení situace - zapisuji si energetický příjem Haničky, hledám vhodné úpravy jídla tak, aby strava byla energeticky bohatá a přitom se příliš nezvýšilo její množství. Je to určitě běh na dlouhou trať a uvidíme další měsíce, jak se změní váha u Hani.
Hanička potřebuje posilovat imunitu. Proto jsem jí začala pravidelně dávat kromě lactobacilů také betaglukan. To je jeden z mála ověřených přírodních prostředků ovlivňujících imunitní systém.
Koncem měsíce přišel čas Velikonoc. Místo sluníčka a kočiček byla velikonoční chumelenice, za kterou by se nemusela stydět ani Paní zima. Doma jsme si udělala jarní náladu, vyzdobily jsme okna jarními obrázky, upekly jsme mazanec a barvily s Kájou vajíčka.