Hanička se narodila v dubnu 2007. Přišla na svět o dva měsíce dřív, velmi nečekaně, během naší rodinné návštěvy v Ostravě. Naštěstí vše proběhlo bez komplikací, Hanička překonala počáteční obtíže a po deseti dnech ji sanitka převezla na novorozenecké odd. do nemocnice v našem městě. Byl to jen malinký uzlíček vážící kolem 1700gramů, ale už tehdy byla velká bojovnice. Domů jsme si ji mohli vzít koncem dubna, ale vzápětí se Hanička do nemocnice vrátila se zápalem plic, který ji ohrožoval na životě. Byly to velmi těžké chvíle, ale Hanička to znovu zvládla. Napodruhé jsme si ji odváželi domů s nadějí, že teď už to bude jenom lepší. Začaly jsme spolu cvičit podle Vojty, aby vše dohnala, a dařilo se. Naše radost trvala jen několik měsíců. Najednou se Hanička začala měnit, přestala se smát, reagovat, objevily se první záškuby a stáčení očí. V říjnu jsme spolu nastoupily do nemocnice v Budějovicích a později nás přeložili do Motola v Praze. Její diagnóza zněla Westův syndrom. Je to těžká forma epilepsie v raném věku dítěte, která ho ohrožuje na životě a může mít trvalé následky. Hanička podstoupila léčbu kortikoidy kombinovanou s dalšími léky. Nakonec se podařilo najít vhodnou léčbu a záchvaty dostat pod kontrolu. Velké množství záchvatů však přinesly svoji daň. Haničce trvale poškodily mozek. Domů se nám vrátila jako ležící panenka, která nevidí, nevnímá a skoro nereaguje. Těžko popsat pocity, které se mi tenkrát honily hlavou. Nevěděli jsme,co nás čeká, co můžeme dělat a jak to dopadne.
Od té doby uplynulo již několik let. Žijeme jako každá jiná rodina, jen ten kočárek přede dveřmi napovídá, že není vše úplně stejné. Hanička je naše milované začarované dítě a dítětem zůstane napořád. Má svoje vlastní potřeby, starosti i radosti, tak jako každé dítě. Jenom kromě koloběžky, kola a lyží potřebuje větší kočárek, terénní sedačku, speciální stravu a stálou péči. A protože ji máme rádi, není pro nás nic nemožné.
Hanička trpí kombinovaným postižením, není to tedy jen jedna oblast, která ji neposlouchá. Zasažena byla motorika, mentální vývoj, zrak, mozek. Každá oblast má svoje projevy a samozřejmě se vše ovlivňuje navzájem.
Hanička má zrakové postižení. Má několik zrakových vad.
Kortikální slepota (CVI) - jinak také centrální zraková vada, při této poruše nejde o narušení stavby nebo funkce oka, ale o poruchu mozku. Kortikální slepotu lze definovat jako poruchu, při které je zrak postižen více, než se očekává dle výsledků oftalmologického vyšetření. Neurologický nález ale vykazuje odchylky. U dětí s kortikální slepotou jsou velice různorodé poruchy zrakové funkce. Mezi příznaky kortikální slepoty patří proměnlivé používání zraku, nesoustředěnost, nedostatek zrakové zvídavostí, problémy při prostorovém vidění, dítě špatně chápe kontext, předmět i jeho použití v cizím prostředí.
Ezotropia alternans - střídavé šilhání
Hypermetropia - dalekozrakost
Hypoplazia n.optici - vrozená vada, nedostatečně vyvinuté oční nervy
Poškození zraku se projevilo po onemocnění WS. Již při hospitalizaci v Praze byla Hanička vyšetřena v Centru zrakových vad, kam jezdíme opakovaně na ambulantní kontroly. Tam jsme také dostali kontakt na Středisko rané péče v našem městě. Ihned po návratu z nemocnice jsme se spojili s pracovnicemi střediska a stali jsme se celá rodina jejich klienty.
Mentální postižení je trvalé snížení rozumových schopností, které vzniklo v důsledku poškození mozku. Postihuje člověka ve všech složkách jeho osobnosti - duševní, tělesné i sociální. U lidí s mentálním postižením dochází k zaostávání vývoje rozumových schopností, k odlišnému vývoji psychických vlastností a k poruchám v adaptaci. Jedná se o trvalý stav.
Hanička má podle psychologických vyšetření mentální postižení v pásmu až těžké mentální retardace.Vnímá svět svým vlastním způsobem, mnoha věcem kolem sebe nerozumí. Nemůžeme se jí zeptat, co se jí líbí, jak se cítí a kam by chtěla jít na procházku. Teprve několik měsíců si umí říct, že chce konktrétní hračku. Její vyjadřování a chápání světa je na úrovni batolete. Když chce něco říct, používá věty a slova, která slyší kolem sebe, neumí mluvit v první osobě "já chci", ale používá vždy druhou osobu "chceš...", přesně tak, jak to slyší. Snaží se opakovat všechna slova, která zaslechne.
Její život není však nijak pustý a nudný. Velice má ráda písničky, básničky a pohádky. Umí zpaměti všechny texty písní Svěráka a Uhlíře a skoro všechny pohádky z CD-ček. Ráda si prohlíží obrázková leporela, která často používá i jako mávací hračku. Moc ráda pracuje u počítače, umí zacházet s i-Padem a její "chceš ťuky" bylo jedno z prvních proseb, které se naučila vyslovit. Oblíbenou hrou je házení balónu a také hra na zvuky zvířátek.
Hanička je živé a hravé dítě plné radosti a smíchu, který umí rozdávat.
Hanička je velmi opožděná ve svém psychomotorickém vývoji od svých vrstevníků. Čím je starší, tím je rozdíl patrnější a větší, pomyslné "nůžky" mezi normou a jejím stavem se rozevírají čím dál víc.
Hanička má těžké i tělesné postižení. Je nechodící, má spastickou diparézu dolních končetin, hypotonii trupu.
Přesto je mnoho věcí, které Hani umí. Umí sedět na zemi, tulenit se trochu dopředu, brát hračky do ruky a hrát si s nimi. Umí pojmenovat mnoho obrázků, velmi ráda opakuje různá slova po ostatních, kterým nemusí ani rozumět. Má výborný hudební sluch, miluje zpěv, poslouchání písniček a pohádek a písničkami, umí hodně dětských písní a říkadel. Rozumí některým pokynům a někdy je i vykoná. Umí se smát a směje se ráda.
Hlavní příčinou všech potíží u Haničky je Westův syndrom. Nemoc se začala projevovat zprvu nenápadně stáčením očiček. Hanička byla ještě hodně malinká, měla 4 měsíce, byla často podrážděná a plačtivá. Postupně začala mít potíže s kojením, nechtěla pít a hodně plakala a objevily se první záškuby - rozhození rukou do strany.
V té době už jsme naštěstí měly plánovanou pravidelnou kontrolu u neuroložky, která hned po vyšetření a popsání Haniččina chování řekla, že musíme nastoupit okamžitě do nemocnice. Diagnózu jsem se dozvěděla při příjmu, když jsem se zeptala paní doktorky, jak se jmenuje onemocnění, které Hanička má. Moje další otázka zněla, jestli to přežije a bude v pořádku. Doktorka mi řekla, že určitě přežije, ale ostatní je nejisté.
WS je zákeřný velkým počtem rychlých záchvatů, které neustále působí nepříznivě na mozek. U Haničky počet záchvatů přesahovat v nejhorší fázi nemoci počet 100 za hodinu.
Naštěstí měla Hanička hned od počátku výbornou péči a ty správné léky. Hned od prvního dne v nemocnici dostávala kortikoidy ve formě injekcí. Projevily se také vedlejší účinky léku - začala se zavodňovat, byla stále velmi hladová a objevily se potíže se srdcem (extrasystoly). Po celou dobu v nemocnici jsem se snažila udržet Haničku na mateřském mléku, kojila jsem ji i dvanáctkrát denně. Nebylo to jednoduché, ale zvládly jsme to obě. Po ukončení léčby kortikoidy, což bylo asi za čtyři měsíce, se pomalu vše uklidnilo. Hanička ztratila svoji baculatost, přestala mít hlad a také srdce má úplně zdravé.
Postupně Hanička dostala další léky a to antiepileptika, nejprve Sabril a později ještě Depakine sirup. Tyto dva léky bere dosud. K nim se přidal později ještě Rivotril na dyskinetické ataky, které se objevily ve třetím roce života.
Díky včasnému léčení a rychle nalezené volbě léků dostali lékaři záchvaty pod kontrolu. Počty záchvatů se zmenšovaly a poslední pozorovaný záchvat měla Hanička ve dvou letech. V neurologické zprávě má uvedeno WS kompenzovaný.
Když bylo Haničce necelých 7 let, tak prodělala plané neštovice. Nemoc měla celkem klidný průběh, ale objevily se vysoké horečky a velmi dlouho trvalo, než se všechny boláčky zhojily. Po tomto onemocnění se objevily změny u Haničky, byla velmi unavená, těžko mluvila, byla nervózní. Na kontrolním EEG byla znovu patrná epi aktivita. Objevovaly se absence, krátké stavy "mimovědomí". Tento stav trvá i v současnosti.
Nikdo nám přesně neřekl, proč se onemocnění u Haničky projevilo. Pravděpodobným spouštěčem bylo očkování hexavakcínou ve velmi raném věku.
Další neurologické diagnózy u Haničky jsou dyskinetické ataky, spastická diparéza, hypotonie trupu a mikrocefalie.
Hanička chodí na pravidelné neurologické kontroly čtyřikrát do roka, aspoň dvakrát ročně má natočené EEG. Na jejím grafu zůstane patrné, že není vše v pořádku. Pan doktor kontroluje její neurologický vývoj, obvod hlavy a další projevy.
