Hanička

Hanička

Zakládám blog

Již několik let píšu stránky o životě začarovaného dítěte a jeho rodiny. Tím dítětem je naše dcera Hanička.
Nyní jsem se rozhodla vytvořit tento blog, kde budu v zápiscích pokračovat.
Doufám, že si sem najde cestu každý, kdo ji bude hledat.
Tak tedy vítej, kdo přicházíš s dobrým srdcem.



pondělí 12. ledna 2015

Rok utekl - prosinec

zimní procházka

19,20 kg

Adventní čas a Vánoce jsme si užili v pohodě. Po vánočním pobytu u babičky a dědy jsme slavili doma. Haničce se moc líbila světýlka na stromečku, také jsme jí s Kájou nahrály v iPadu novou vánoční pohádku, kterou chtěla pořád poslouchat.

Koncem roku vypadly Haničce dva zuby - dvojky na levé straně.


u stromečku

Rok utekl - listopad

milovaný iPad

19,20 kg

Hani už pouze z kelímku, lahev nechce. 
Začátkem měsíce Hanička několik dnů špatně spí, budí se brzy nebo usíná až nad ránem. Také nechce pít, je protivná. Kontrola u OL nic neukázala, vše dobré.



Rok utekl - září,říjen

s babičkou a Kájou

19,00 kg
120 cm

Začátkem září začala Hanička chodit opět do školky, dostala druhý odklad školní docházky. Jsem tomu ráda, protože Hani může chodit do stejné třídy ke stejným "tetám" jako dosud, na které je zvyklá.

Využíváme hlídání od charity na dvě odpoledne v měsíci. Paní na hlídání je moc hodná, výborně to s Haničkou umí. Hanička je spokojená a odpoledne si užívá.

Koncem září jsme začali nacvičovat pití z kelímku. Používáme nyní měkký polystyrenový kelímek. Hanička je očividně ze změny nadšená, pije pěkně. Kelímek má také ve školce.

s "pesem"

Rok utekl - červenec,srpen

 lesní pohoda

cestou podél Vydry

18,00 kg

Začaly prázdniny. Jeli jsme na rodinnou dovolenou do Horské Kvildy, kam se vracíme opakovaně. Pobyt na Šumavě Hanička zvládla velmi dobře,  přestože díky horšímu počasí byla často schovaná pod pláštěnkou. Jako svačinka se osvědčily bábovkové řezy s nutelou.
Zapisuji vypité množství šťávy, zavádíme pravidelné pití 5x denně. Postupně navyšujeme množství 1 dávky pití na 50ml.


Kontrola u neurologa dopadla dobře, již se neobjevují žádné patrné epi záchvaty či absence.
Pokud počasí dovolí jezdíme na malou zahrádku, ale srpen je hodně studený a tak jsme víc doma.


letní odpoledne na rodinném setkání


domácí pohoda

Koncem srpna jsme Haničku ostříhali.

Rok utekl - červen

inhalujeme

17,80 kg

Hanička je mnohem čilejší, ráno vstává brzy, víc spolupracuje při práci i cvičení, lépe jí. Zatím špatně pije. Poškozování rukou ustalo. 

Začátkem června jsme začaly inhalovat vincentku. Inhalujeme každý večer, přes masku cca 10-12 minut. Hanička velmi dobře spolupracuje, nechá si masku držet u nosu a ťuká si přitom do tabletu.
Od začátku nasazené GFCF diety přibrala již skoro 1 kg, zdá se, že změna jídelníčku je prospěšná.

Koncem měsíce dostala Hanička angínu a musela znovu brát antibiotika.

Rok utekl - květen

na 1.máje vyrazím do háje

17,50 kg

Bacily mají stále navrh a tak Hanička dostává nová antibiotika na zánět dutin. 
Postupně se vše zlepšuje.

Rok utekl - duben

dubnové houpání
17,50 kg

Teplé počasí začátkem měsíce si užíváme na malé zahrádce. Hanička dostala k narozeninám výbornou látkovou houpačku a tak je třeba ji vyzkoušet.
Neurologické vyšetření nás čekalo 15.dubna. Na EEG se objevil znovu patologický nález, epilepsie se zase hlásila. To vysvětlovalo to zvláštní chování u Hani. Přičinou byli prodělané neštovice. Pan doktor nám navýšil dávku léků.

Stále bojujeme s rýmou. Koncem měsíce se opět objevila horečka a Hanička dostala antibiotika. Odsáváme s minimálním výsledkem.




narozeninové dárky - knížka, bubínek a čepice od Káji

Rok utekl - březen

zdravotní procházka

17,30 kg

Hanička začala znovu chodit do školky, byla však stále uzavřená, unavenější a podrážděná.
Potom se znovu objevila horečka a nachlazení. Haninku trápila zadní rýma, které jsme se nemohly zbavit dalších několik týdnů.
Léčení doma jsme zpestřovali vycházkami.
Pro lepší manipulaci jsme koupili golfky od Patronu Xcountry. Jsou skladnější, menší a lépe se vejdou do výtahu.


Rok utekl - únor

iPad je výborný pomocnik
17 kg


Během nemoci se výrazně zhoršila u Haničky výslovnost, začala být mnohem více uzavřená, přestala ukazovat, hodně si poškozovala ruce, zhoršila se zácpa.
Od 8. února jsem přestala Haničce dávat lepek, má tedy GFCF dietu. Byl to pokus o zlepšení vyprazdňování i komunikace. Také jsem začala přidávat do léků olivový olej. Reakce byla okamžitá. První týden se Hanička pročistila,  stolici měla spontánně každý den. Potom se vše vrátilo do původního stavu.


Rok utekl - leden


veselá i bez zoubků

16,10 kg
115 cm

Haničce vypadli začátkem roku oba horní zuby. Brzy nato dostala neštovice od své sestřičky Káji a zbytek měsíce jsme marodily doma. Neštovičky se hojily pomalu, objevila se horečka. Hanička byla neklidná, často si škrábala ruce.